Trágicamente, a veces la gran alegría de tener hijos puede ser seguida por un dolor abrumador y devastación si, Dios no lo quiera, se descubre una enfermedad genética.
Dos factores pueden haber causado que ciertos trastornos sean más comunes entre los judíos Ashkenzi.
La buena noticia es que la tecnología médica moderna ahora nos permite predecir y prevenir muchas de estas horribles enfermedades. Los expertos en genética han desarrollado programas para prevenir que ocurran trastornos genéticos judíos y están trabajando para su completa erradicación.
Los trastornos genéticos judíos son ciertas mutaciones genéticas inusualmente comunes entre los judíos de ascendencia de Europa del Este ( Ashkenazi ). Estas enfermedades también pueden afectar a judíos sefardíes y no judíos, pero afectan a los judíos asquenazíes de 20 a 100 veces más frecuentemente.
Los científicos creen que dos factores pueden haber causado que ciertos trastornos sean más comunes entre los judíos Ashkenzi: el “efecto fundador” y la “deriva genética”.
El “efecto fundador” se refiere a la presencia casual de estos genes entre los judíos que emigraron a Europa del Este al comienzo de la Diáspora (70 d. C.). Antes de eso, se supone que estos trastornos prevalecían de manera similar en judíos y otras poblaciones. “Deriva genética” se refiere a la mayor frecuencia de estos genes que afectan al grupo a lo largo del tiempo. Dado que los judíos no se casan fuera de la fe, estos genes defectuosos no fueron diluidos por genes fuera de la comunidad asquenazí.
El rabino Yossi Paltiel y su esposa son portadores de Tay-Sachs, lo que significa que su descendencia tiene un 25% de posibilidades de tener la enfermedad mortal, actualmente incurable. Después de tener varios hijos sanos, descubrieron que eran una pareja portadora cuando su amado hijo Mendel mostró signos de Tay-Sachs en su infancia. Murió después de cuatro años marcados por la hospitalización y el doloroso sufrimiento.
Paltiel, un dinámico conferencista del Talmud, exhorta a sus alumnos a hacerse un simple análisis de sangre antes de la edad para contraer matrimonio. Administrado por la organización Dor Iesharim (que significa Generación de Rectos), los resultados de las pruebas se guardan en un archivo. Al considerar la posibilidad de conocer a un posible cónyuge, una llamada telefónica a la organización revela si la pareja estaría en riesgo de tener un hijo con una de las enfermedades genéticas, es decir, si ambos socios son portadores. La organización Dor Iesharim protege la privacidad de todos los participantes. Nunca revela el estado de una persona individual, solo si la pareja no es compatible, en cuyo caso no se aconseja continuar con la unión.
El rabino Paltiel escribe, habla y aconseja sobre este tema. Ha intentado convencer a las parejas portadoras comprometidas de que se separen. A veces tiene éxito, pero no siempre.
“Una vez intenté convencer a una pareja portadora de que no se casara, pero estaban convencidos de que su amor y compatibilidad eran lo suficientemente fuertes como para manejar el riesgo. Todavía tienen un matrimonio fuerte y varios hijos sanos, pero han enterrado a dos hijos. El esposo es el hombre más triste que conozco. Su trágica experiencia le ha hecho darse cuenta de que el regalo más grande y más profundo para su esposa habría sido romper el compromiso una vez que supieron que eran realmente una pareja portadora. Ahora pasa su tiempo libre recaudando dinero para Dor Iesharim “.
Fundada en la década de 1970, Dor Iesharim se desarrolló bajo la dirección de expertos en leyes médicas y judías. La comunidad ortodoxa está unida para promover el uso de las herramientas cruciales de la organización entre los hombres y mujeres jóvenes que se acercan a la edad para contraer matrimonio. A los estudiantes de yeshivá , secundaria y seminario a menudo se les ofrece la prueba a través de sus escuelas.
Además de Dor Iesharim, otras instituciones están trabajando para desarrollar las herramientas educativas para hacer que las pruebas genéticas preventivas sean fácilmente accesibles y sean una parte normal de la atención médica para todos los judíos.
El Proyecto de Genética Judía, financiado por un fideicomiso filantrópico con sede en Nueva York, espera ofrecer a las personas una batería completa de pruebas genéticas de un solo médico o centro de atención médica. Actualmente, las pruebas para ocho de las diez enfermedades genéticas que la confianza espera prevenir se administran en diferentes instalaciones médicas como procedimientos separados, lo que hace que las pruebas sean complejas y poco prácticas.
